Visualizando la discapacidad: Caravana en silla de ruedas a través de Bolivia

Caravana de integración sillas de ruedas del 2011-2012

Guía pedagógica

Este recurso educativo, también disponible en inglés, involucra a los estudiantes en cursos de antropología cultural de pregrado y posgrado para pensar críticamente sobre una amplia gama de temas como la discapacidad, la medicina, el cuerpo, los sentidos, la ciudadanía y América Latina utilizando fuentes primarias. Usando una narrativa original, videos y preguntas que hacen reflexionar, los estudiantes aprenderán y analizarán la “Caravana de integración en silla de ruedas”, una movilización masiva de bolivianos con discapacidad que se llevó a cabo en Bolivia entre el año 2011-2012. Primeramente, los estudiantes leen la narrativa, “Caravana de silla de ruedas en Bolivia”, en la que Mariaca detalla el profundo papel que jugó el apoyo colectivo cuando los activistas se esforzaron por realizar tareas complementarias y no jerárquicas que hicieron posible su arduo viaje a través de Bolivia. Luego, los estudiantes ven dos videos de dos minutos producidos por los medios que muestran un importante momento en la jornada de la Caravana que culminó en una plaza pública en Santa Cruz, donde los activistas expusieron sus cuerpos para ganar visibilidad para exigir y captar la atención sobre el sacrificio de la lucha por la igualdad de derechos que estaba invisible y a menudo no dan la importancia necesaria. El primer video de los medios, “Caravana entrevista activista”, creado por ATB Digital, proporciona comentarios de un periodista y una entrevista con una activista. En el segundo video de Viva, “Caravana entrevista pública”, las imágenes y las entrevistas muestran las reacciones del público. Finalmente, los estudiantes pueden escribir o discutir activamente sus respuestas a las preguntas proporcionadas por este recurso. En suma, esta actividad multimodal ofrece a los estudiantes una oportunidad única para analizar críticamente estas fuentes primarias a medida que los estudiantes exploran comparativamente cómo los activistas, los medios de comunicación y el público interpretan de manera diferente el significado de la Caravana de integración en silla de ruedas.

Caravana de silla de ruedas en Bolivia de Carlos Mariaca Álvarez

Por 100 días, desde el 15 de noviembre del 2011 al 26 de febrero del 2012, las Personas con Discapacidad (Pcd) en Bolivia realizaron una histórica movilización en silla de ruedas, recorrieron 1520 km. a través de 5 Departamentos de Bolivia, desde el Departamento del Tridad, Bení  hasta La Paz, ciudad sede de gobierno. “La Caravana de integración en silla de ruedas” liderizada por los dirigentes de la Confederación Boliviana de la Persona con Discapacidad (COBOPDI) junto a los dirigentes de las Federaciones departamentales (FEDEPDIS), tenían el objetivo de reivindicar los derechos de las Pcd, proponiendo el Proyecto de Ley “Trato preferente para las Pcd” que mejore la calidad de vida de este sector social y les otorgue un bono anual de 3600 bs.  Además se exigía la creación de albergues integrales comunitarios, para quienes no tienen familias y vagan huérfanos por la vida en condiciones de extrema pobreza.

La Caravana de la integración iba por la carretera, exponiéndose a las condiciones climáticas y a los peligros del tránsito vehicular, contando sólo con el apoyo de la ciudadanía Boliviana. Los acompañaban algunos de sus familiares y otros, que junto a sus hijos se sumaron voluntaria y solidariamente, para empujar las sillas de ruedas, preparar la comida, lavar la ropa y ayudarlos en la higiene personal. En un acuerdo mutuo con el Líder Carlos Mariaca Álvarez y los dirigentes, se tenía la responsabilidad de no hacerles faltar desayuno almuerzo y cena, proveerles de todas sus necesidades ya sea zapatos que se destrozaban en el camino y ropa que se recibía de donación. En dos movilidades se transportaba la cocina, utensilios, alimentos, víveres y algunos viejos colchones. La comida era preparada para todos, los niños tenían leche y  pañales que se compraban o eran la ayuda enviada de diferentes lugares del país.

La Caravana, al tener muy poca cobertura en los medios de comunicación y no ser atendidos por las autoridades del gobierno, se la denominó “La Marcha Invisible.” Para cambiar esta situación, al llegar a Santa Cruz una cuadra antes de ingresar a la plaza principal, las personas con discapacidad decidieron quitarse la ropa y bajarse de las sillas de ruedas al suelo. Ingresaron a la plaza el 24 de Septiembre arrastrándose por el suelo en un impactante y conmovedor esfuerzo por visibilizar su lucha. Quienes no podían movilizarse eran arrastrados por los voluntarios e incluso ayudo algún periodista y ciudadano de Santa Cruz . Esta impactante acción se hizo en homenaje a los hermanos y las hermanas con Discapacidad que al no tener condiciones adecuadas, se arrastran en sus casas, en las calles o donde viven, para salir de sus rincones, buscar comida o hacer sus necesidades biológicas. 

Era importante vizibilizar esta realidad y que la sociedad los vea como son y que vean que son esas las condiciones en que tienen que enfrentar la vida, por lo que exigen que haya en su país igualdad de derechos y oportunidades. Esta movilización no sólo fue sacrificada, sino muy emotiva porque expusieron realmente el dolor y la vida difícil y dura de aquellas personas con discapacidad, en una indefensión e indiferencia total del Estado y del actual gobierno Boliviano. La sociedad se conmovió, al igual que los medios de prensa y lloraron al verlos bajo esas condiciones y entendieron el mensaje, que los activistas los necesitaban para lograr sus objetivos. Los activistas expusieron su mensaje a los medios, que son seres humanos igual que todos, porque lloran, rien, aman, cantan y bailan e incluso sienten amor o rabia como cualquier persona que no tiene discapacidad. No son santos, ni angeles, ni demonios… Son seres humanos con una o múltiples discapacidades y que su lucha es por amor, amor a la vida, amor a su familia, amor a vivir aún a pesar de la adversidad y amor para no renunciar a la posibilidad de una mejor vida íntegra y digna en Bolivia.

Videos y Transcripciones

Cobertura digital ATB de la Caravana de sillas de ruedas de integración entrevista con la acticista
Viva Media Cobertura de la Caravana de sillas de ruedas de integración entrevista con el público

Preguntas para estudiantes

¿Cómo explicaron los activistas el significado de esta movilización? ¿Por qué dice Mariaca que era importante para los activistas lograr visibilidad?

¿Cómo usaron los activistas sus cuerpos para lograr visibilidad? ¿Por qué crees que usar sus cuerpos de esta manera funcionó?

¿Cómo movilizaron los activistas de la Caravana la acción colectiva en su viaje y en la plaza de Santa Cruz? ¿Por qué crees que querían hacer visible su acción colectiva?

Compare cómo los activistas, los medios de comunicación y el público interpretaron la movilización en Santa Cruz. Explica qué diferencias se destacan.

En Bolivia, las personas con discapacidades utilizan la terminología de la persona para enfrentar la deshumanización que experimentan en sus relaciones sociales cotidianas. ¿Cómo entendemos el impacto de la experiencia de este grupo con la deshumanización en la narrativa y los videos de Mariaca? ¿Por qué es importante para muchas personas con discapacidad combatir la deshumanización?

¿Cómo resaltan los miembros de la Caravana las limitaciones de la definición de discapacidad simplemente como un problema médico que requiere tratamiento? ¿Qué otras consideraciones sociales y culturales debemos hacer?

Notas sobre las traducciones

Al analizar estos recursos con los estudiantes, también es importante tener en cuenta que “persona discapacitada” es a menudo la terminología preferida en países occidentales como los Estados Unidos. Sin embargo, los bolivianos con discapacidad prefieren el término “persona con discapacidad” porque les permite desafiar mejor la deshumanización que experimentan habitualmente cuando la persona es primero. Estas diferencias matizadas resaltan la importancia de ser culturalmente sensibles a cómo se producen los diferentes significados de la discapacidad a través de las distintas relaciones sociopolíticas que las personas que viven en entornos locales tanto con la historia, la cultura y los modelos globales de discapacidad. Adicionalmente, en la narrativa de Mariaca lo vemos usar el término, “la movilización”, que se puede traducir aproximadamente a demonstration en inglés. Sin embargo, decidimos utilizar la traducción directa, mobilization, ya que subraya las afirmaciones de los activistas de la movilidad social, política y espacial en la Caravana.

Lecturas complementarias

Choquetarqui Merlo 2017; Lyda Perez, Fernandez Moreno y Sandra Katz 2013; Rodríguez Cely 2019; Rodríguez Lores 2012

Paternidad literaria

Este recurso fue creado en colaboración de Carlos Mariaca Álvarez y Megan Neal.

Carlos Mariaca Álvarez, quien ayudó a liderar la protesta de la Caravana, selecciono los videos y escribió la narrativa “Caravana en silla de ruedas en Bolivia”. Mariaca Álvarez, quien tiene una discapacidad física (Triplegia, 75%), se desempeñó como Líder Histórico Nacional de la Confederación Boliviana de Personas con Discapacidades (COBOPDI) de 2002 a 2012 además, fundó el Movimiento Social Inclusivo (MSI) y la Sociedad Emergente de Bolivia (SEMBOL). Marica también es profesor autodidacta y escritor de Filosofía Oriental y Psicología Esotérica.

Megan Neal, antropóloga y candidata al doctorado de la Universidad de California en Irvine que estudia la discapacidad en Bolivia, fue quien haciendo uso de preguntas de los estudiantes y transcripciones de videos escribió la guía pedagógica. Su investigación examina cómo los ciudadanos con discapacidades en La Paz, Bolivia, desafían la comprensión normativa del desarrollo, los sentidos y la participación política. También se desempeña como productora de contenido web para el sitio web de la revista Teaching and Learning Anthropology Journal.

Visualizing Disability: Wheelchair Caravan Across Bolivia

Wheelchair Caravan of Integration Across Bolivia

PEDAGOGICAL GUIDE

This educational resource, also available in Spanish, enables students in undergraduate and graduate cultural anthropology courses to analyze the “Wheelchair Caravan of Integration,” a mass mobilization by Bolivians with disabilities that took place across Bolivia from 2011 to 2012. As they progress through this activity, students will also learn how to think holistically and critically about a wide-range of topics like disability, medicine, the body, the senses, citizenship, and Latin America utilizing primary sources. First students read the original narrative, “Wheelchair Caravan in Bolivia,” in which Carlos Mariaca, a Bolivian activist with disability who led the march, details the profound role collective support played as the activists strove to perform the complementary, non-hierarchical duties that made their arduous journey across Bolivia possible. Next, students watch two-minute videos produced by the Bolivian media that show an important moment in the caravan journey when activists, frustrated that their mobilization was not receiving necessary public attention, got out of their wheelchairs at a public plaza in Santa Cruz and utilized their bodies to gain visibility for the sacrifices they made in their struggle for equal rights and to demand a financial benefit from the national government. The first media video, “Caravan Interview Activist,” created by ATB Digital, provides commentary by a journalist and an interview with an activist. In the second video by Viva, “Caravan Interview Public,” footage and interviews show the public’s reactions. Finally, students can write or actively discuss their responses to the questions offered in this resource. In sum, this multi-modal activity offers students a unique opportunity to critically analyze primary sources as they comparatively explore how the Bolivian activists, media, and public differentially interpret the Wheelchair Caravan of Integration’s significance.

Wheelchair Caravan in Bolivia by Carlos Mariaca

In 100 days, from November 15th, 2011 to February 26th, 2012, people with disabilities (PWD) in Bolivia achieved a historic mobilization in wheelchairs, traveling 1520 kilometers from Trinidad, Bení through five Departments of Bolivia to La Paz, the seat of government. “The Wheelchair Caravan of Integration,” led by the leaders of the Bolivian Confederation of Persons with Disabilities (COBOPDI), together with the leaders of the Departmental Federations (FEDEPDIS), had the objective of claiming rights for PWD by proposing a new law, “Preferential Treatment for PWD,” to improve the quality of life for this social sector and grant an annual benefit of 3600 Bolivianos or 521 U.S. dollars. They also demanded the creation of community shelters for people who do not have families and must wander as orphans through life in extreme poverty.

The Wheelchair Caravan of Integration was on the road, exposing itself to the climatic conditions and the dangers of vehicular traffic, counting only on the support of Bolivian citizens. They were accompanied by some of their relatives and other Trinitarians who, together with their children, joined the demonstration in solidarity, to push wheelchairs, prepare food, wash clothes and help them with personal hygiene tasks. In mutual agreement with the caravan’s leadership, it was their responsibility to ensure they did not miss breakfast, lunch, and dinner and provide for all of their needs, whether it was repairing and replacing shoes that fell apart on the road or distributing clothes that were received as donations. Two cars transported the portable kitchen, food, rations, sleeping bags, and old mattresses. The food that supporters prepared was for everyone. The children who accompanied them were supplied with milk and diapers that were either purchased or donated from different parts of the country. The caravan, which had received very little coverage in the media and was ignored by government authorities, became known as “The Invisible March.” A block before entering the main square, people with disabilities decided to change this situation so they took off their clothes, got out of their wheelchairs, and onto the ground. They entered the 24 de Septiembre Plaza, crawling on the ground in a shocking and moving effort to make their struggle visible. Those who could not mobilize were dragged by volunteers or supporters, even a journalist from Santa Cruz helped. This impressive action was made in homage to the brothers and sisters with disabilities who do not have adequate conditions, must crawl in their homes, in the streets or where they live, to leave their corners, look for food or perform their basic biological needs.

It was important to make this reality visible to the public so they see them as they are and witness the conditions in which they have to face life and hear their demand for equal rights in their country. Not only was this mobilization a sacrifice, it was very emotional because they exposed the painful and difficult lives of those with disabilities, who live in total defenselessness to indifference of the State and the current Bolivian government. The public as well as the media were moved, openly weeping at the sight of this outward display of true suffering. They understood the message, the activists needed them to achieve their goals. The activists exposed their message to the media, so people could learn to see that people with disabilities in Bolivia are just like everyone else. They laugh, cry, love, sing, dance, and get angry like any person who does not have a disability. They are not saints, or angels, or demons; they are human beings with one or multiple disabilities and that their struggle is for love, love for life, love for their family, love to live even in spite of adversity and love so as not to renounce the possibility of a better and dignified life in Bolivia.

Videos and Transcripts

ATB Digital Coverage of the Wheelchair Caravan of Integration: Interview with Activist
Viva Media Coverage of the Wheelchair Caravan of Integration: Interview with Public

Questions for Students
How did the activists explain the meaning of this mobilization? Why does Mariaca Alvarez say that it was important for the activists to achieve visibility?

How did the activists use their bodies to achieve visibility? Why do you think using their bodies in this way worked?

How did the caravan activists mobilize collective action in both their journey and at the plaza in Santa Cruz? Why do you think they wanted to make their collective action visible?

Compare how the activists, media, and public interpreted the mobilization in Santa Cruz. Explain what differences stand out to you.

In Bolivia, people with disabilities use person-first terminology to confront the dehumanization they experience in their everyday social relationships. How do we understand the impact of this group’s experience with dehumanization in Mariaca’s narrative and the videos? Why is it important for many people with disabilities to combat dehumanization?

How do members of the caravan highlight the limitations of defining disability simply as a medical problem that requires treatment? What other social and cultural considerations should we make?

Translation Notes

When analyzing these resources with students, it is important to note that while “disabled person” is often the preferred terminology for activists in Western countries like the United States, Bolivian activists with disabilities prefer the term “person with disability.” They assert that the person-first expression enables them to better challenge the dehumanization they routinely experience. Additionally, in Mariaca Alvarez’s narrative, we see him use the term, la movilización, which can be roughly translated into “demonstration” in English. However, we decided to use the direct translation, “mobilization,” as it underlines the claims to social, political, and spatial mobility activists in the caravan have been making. These nuanced differences highlight the importance of being culturally sensitive to how different meanings of disability are produced through the distinct sociopolitical relationships people living in local environments have with history, culture, and global disability models.

Supplementary Readings on Disability 

Ginsburg and Rapp 2013; Imrie 2001; Meekosha and Soldatic 2011; Shuttleworth and Kasnitz 2004

Authorship

Carlos Mariaca Alvarez, who helped lead the Caravan protest, curated the videos and authored the original narrative, “Wheelchair Caravan in Bolivia.” Mariaca, who has physical disability (Triplegia, 75%), served as the National Historic Leader of the Bolivian Confederation of People with Disabilities (COBOPDI) from 2002 to 2012, and founded the Inclusive Social Movement (MSI) and Emerging Society Bolivia (SEMBOL). Marica is also a self-taught lecturer and writer of Oriental Philosophy and Esoteric Psychology.

Megan Neal wrote the pedagogical guide, student questions, video transcripts, and translations. Neal is currently a PhD candidate at the University of California, Irvine. Her research examines how citizens with disabilities in La Paz, Bolivia challenge normative understandings of development, the senses, and political participation. She also serves as the Web Content Producer for the Teaching and Learning Anthropology Journal’s Website.